Ta witryna wykorzystuje pliki cookie. Dowiedz się więcej. [X]
Profil użytkownika
Dołączył(a): 09/10/2012
Dane użytkownika
Nazwa wyświetlana koniakowskie
Aby obejrzeć wiecej informacji opublikowanych przez użytkownika musisz się zalogować.
Wizytówka

szydełkowanie to moje hobby
postanowiłam robiąc to co lubię ratować (przedłóżyć życie) mojej przyjaciółce

pilnie potrzebujemy zebrać 75000zł
by dziewczyny mogły wyjechać na rehabilitację do Wiednia
więc niezmiernie potrzebujemy  waszej pomocy

poniżej przedstawiam kłódką historię Beaty oraz mój wywiad w gazecie codziennej





Beata ma 23 lata, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Ma również 4 letnią siostrę Zuzię, u której również wykryto tę chorobę. Beata mieszka na wsi , ma mało przyjaciół, ponieważ nie uczęszczała do szkoły – z powodu niskiej odporności organizmu miała indywidualny tok nauki, a dzieci nie rozumiały jej choroby i tego, że nie może z nimi biegać, grać w piłkę czy jeździć na rowerze, więc się od niej odwracały. Każdy kontakt z przeziębioną osobą powodował powrót do szpitala i długą antybiotykoterapię. Miesięczny koszt leczenia waha się od 2-3 tyś złotych, w zależności od tego jak w danej chwili przebiega choroba. Rodzice nie radzą sobie z wykupem leków dla obu córek (mama oddała się opiece nad córkami, a tata w związku z nienajlepszym stanem zdrowia jest na rencie). obie dziewczyny wymagają stałej rehabilitacji i nadzoru lekarskiego. Przyjaźnię się z Beatą od 6 lat, widzę jak bardzo się męczy, nieraz zdarza się, że nie wykupuje wszystkich swoich leków, by rodzice mogli wykupić leki Zuzannie, przez co sama trafia do szpitala. Mukowiscydoza to bardzo podstępna genetyczna choroba, która niestety nie jest wyleczalna. Prowadzi do zwłóknienia narządów wewnętrznych takich jak płuca,trzustka, wątroba, później dochodzi cukrzyca, przewlekłe zapalenie zatok, występuje niedowaga i całkowite wyniszczenie organizmu, co prowadzi do śmierci. W tej trudnej sytuacji walczymy o jakość życia Beaty, ułatwienie funkcjonowania, do czego NIEZBĘDNE są leki. Wielu znajomych Beaty chorujących na mukowiscydozę już odeszło - każda wiadomość o śmierci kolejnej koleżanki lub kolegi prowadzi do tego, że Beata zamyka się w sobie, co dodatkowo pogarsza jej stan zdrowia.


wywiad
Kasia z Koniakowa pomaga chorej przyjaciółce: Nie wyobrażam sobie bez niej życia

Kasia z Koniakowa pomaga swojej przyjaciółce chorej na mukowiscydozę od kilku lat. Obecnie robi na szydełku piękne zakładki do książek, które sprzedaje, by kupić dla niej leki. Utworzyła wydarzenie na portalu społecznościowym facebook.com i podjęła współpracę z fundacją. Wszystko w imię przyjaźni.

Beata ma 23 lata, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Mieszka w Koniakowie i niewielu ludzi ją zna. Nie grała z innymi dziećmi w piłkę, nie jeździła na rowerze. W szkole miała indywidualny tok nauczania. Każdy kontakt z przeziębioną osobą prowadził do kolejnej wizyty w szpitalu i długiego, trudnego leczenia.

Miesięczny koszt leczenia wynosi ok. 3 tys. zł., w zależności od tego jak w danej chwili przebiega choroba. Beata ma czteroletnią siostrę, która również zmaga się z mukowiscydozą. Obie wymagają stałej rehabilitacji i nadzoru lekarskiego. Nieustanna walka o oddech, marzenie o dłuższym i lepszym życiu dla chorych na tę chorobę jest okupione ogromnym cierpieniem.

W życiu Beaty coś jednak się zmieniło i łatwiej jej teraz walczyć, bo nie walczy sama. Kasia - jej przyjaciółka nie wyobraża sobie bez niej życia i robi wszystko, by jej pomóc.

Znają się od siedmiu lat. Od początku stały się nierozłączne. - Poznałyśmy się dzięki szkole. Obydwie miałyśmy indywidualny tok nauczania. Przychodzili do nas ci sami nauczyciele. Często mijali się w moim progu i wymieniali zdania. Wtedy usłyszałam jedno, które utkwiło mi w pamięci: - Z Beatą nie jest najlepiej. Moja ciekawość nie pozwoliła mi tak tego zostawić i chciałam poznać Beatę, o której tyle się mówi. Pamiętałam ją tylko z okresu, gdy byłyśmy małe i widywałyśmy się w kościele. Potem rzadziej, a z czasem nie pokazywała się w ogóle. Pierwsza rozmowa telefoniczna, następnie dni i noce spędzone na rozmowach przez Internet. Pewnego dnia zaprosiła mnie do siebie i do dzisiaj jesteśmy nierozłączne - mówi Kasia.

- Zbliżyło nas to, że ja również mam problemy zdrowotne, dlatego nie odczuwałyśmy do siebie dystansu. Jest niesamowitą osobą, potrafiącą w spokojny sposób rozmawiać o swojej chorobie, śmierci. Przyjaźń kwitnie. Teraz nie wyobrażam sobie bez niej życia - przyznaje Kasia.

Beata jest dla niej jak siostra. - Odkąd ją znam, myślę jak jej pomóc. Początkowo roznosiłam kartki, chodziłam do szkół. Nie wiedziałam jak zacząć, próbowałam wszystkiego. Kwestowałam, rozdawałam skarbonki. To jednak nie dawało rezultatu. Trafiali się ludzie, którzy mówili, że nie znają takiej dziewczyny, że sobie wymyślam, że wyłudzam. W końcu wpadłam na pomysł, że skoro szydełkuję i z tego żyję, to mogę zrobić coś ponad to - opowiada Kasia. Powstały zakładki, które sprzedaje teraz w formie cegiełek. Zwróciła się do fundacji, która teraz wspiera jej akcję. Dzięki temu pieniądze za zakładki wpłacane są na konto fundacji i są przekazywane Beacie.

- Wielu znajomych Beaty chorujących na mukowiscydozę już odeszło. Każda wiadomość o śmierci kolejnej koleżanki lub kolegi prowadzi do tego, że Beata zamyka się w sobie - przyznaje przyjaciółka. Nie chcę, żeby takie rzeczy jak brak pieniędzy na leki, były dodatkowym powodem do zmartwień. Kocham ją i z niecierpliwością czekam na jej telefon każdego dnia - zaznacza Kasia.

Tylko nieliczni wiedzą, co naprawdę oznacza mukowiscydoza, pomimo że jeden na 25-ciu Polaków jest nosicielem genu tej śmiertelnej choroby. Mukowiscydoza, zwana inaczej zwłóknieniem torbielowatym jest chorobą wielonarządową. Prowadzi do zwłóknienia narządów takich jak płuca,trzustka, wątroba, często towarzyszy jej cukrzyca, przewlekłe zapalenie zatok, niedowaga i całkowite wyniszczenie organizmu, co prowadzi do śmierci. Mukowiscydozy nie można złapać tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.